Kika Run 25 juni 2017

Op 25 juni loop ik samen met team K-G-O de Kika
run in Rotterdam.
De KiKa run is niet zomaar een hardloop-event, maar een sponsorloop. De opbrengst van alle runs (vijf in totaal) zal worden gebruikt voor onderzoek naar kinderkanker, met als doel dat 95% van alle kinderen met kanker geneest van deze ziekte! Een prachtig doel, want geen enkel kind zou met deze vreselijke ziekte te maken moeten krijgen. Om deze doelstelling te halen is team K-G-O nog op zoek naar sponsors. Iedere euro is er één, dus ook een klein bedrag is meer dan welkom! Samen helpen wij kinderkanker de wereld uit!
Wil je mij sponseren klik dan op onderstaande link
https://www.runforkika.nl/marisca-visser
Bedankt!

TV programma Bakkie Troost

In het voorjaar ben ik benaderd door het tv programma Bakkie Troost.
Ze vroegen n.a.v. mijn weblog en boek of ik zou willen meewerken aan het programma.
Dit heb ik gedaan en het was een bijzondere ervaring.

http://www.eo.nl/geloven/programma/bakkie-troost/aflevering-detail/aflevering/bakkie-troost-20151128t172530/

herdenkingsbijeenkomst Erasmus MC - Sophia

Vandaag heb ik gesproken tijdens de herdenkingsbijeenkomst in het Sophia Kinderziekenhuis.
Het was voor ouders wiens kind overleden is tussen 1 januari en 1 juli 2014.
Alle namen worden opgenoemd, er wordt gezongen en er is altijd een ouder aanwezig, waarvan het minimaal 5 jaar geleden is om zijn/haar ervaringen te delen en om de ouders een hart onder de riem te steken in de eerste fase van het rouwproces.

Ik wilde dit heel graag doen, al was het ook wel erg spannend. Het is toch een hele emotionele gebeurtenis.
Bij binnenkomst had ik meteen in de gaten dat ik mijn verstand op nul moest zetten en niet bewust naar de muziek moest luisteren. Wat een opkomst. Ik schat zo in dat er zo'n 150 nabestaanden aanwezig waren!
Als ik er over na zou gaan denken, hoeveel ouders een groot verdriet met zich meedragen en om hoeveel kinderen het precies ging, zou ik waarschijnlijk niet meer uit mijn woorden komen.

De muziek werd verzorgd door Nathalie Merfort. Een zangers die al een aantal jaar  zingt tijdens de herdenkingsbijeenkomsten in het ziekenhuis. Vandaag was het voor het eerst dat alle ouders een cd meekregen met muziek van haar.

De namen van alle kinderen werden genoemd door een verpleegkundige en een arts, beiden werkzaam op de intensive care van het ziekenhuis.
Ik heb de namen niet geteld en heb geen idee om hoeveel overleden kinderen het ging. Ik wil dit nog even navragen bij de organisatie. Het ging in ieder geval om minimaal 60 kinderen.

Uiteindelijk heb ik mijn verhaal gehouden. Mijn hart klopte in mijn keel toen ik begon. Gelukkig ging het wel heel goed en heb ik er een goed gevoel aan overgehouden. Ik kreeg hele positieve reacties van ouders en medisch personeel. Ik hoop dat ook dat deze ouders ook iets hebben aan mijn woorden.

Hieronder de tekst die ik gesproken heb:

Herdenkingsbijeenkomst

Het is vandaag een bijzondere dag. Een moment van samenzijn.

Een samenzijn, waarbij de meeste mensen elkaar niet kennen, maar nu allemaal door eenheid zijn verbonden.

Alle ouders hier in ons midden hebben meegemaakt, wat niemand ooit hoopt mee te maken, namelijk het verlies van je eigen kind.

Ik ben vandaag aanwezig om mijn ervaringen te vertellen hoe het mij is vergaan na het overlijden van onze zoon Julian. Hij is op 11 december 2008 op 4 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van leukemie.

Na een jaar van ziekte, onzekerheid en angst stonden we ineens aan het begin van wat ze het rouwproces noemen. Want hoe verwerk je zoiets als het verliezen van je kind. Hoe geef je de dood van je kind een plekje….

Een plekje geven, vond ik altijd zo'n rare benaming, of je het verdriet in een kast kan stoppen om het er vervolgens nooit meer uit te halen. Het verliezen van een kind is onnatuurlijk, pijnlijk en je zult het je hele leven met je meedragen.  Op een gegeven moment zal het een speciaal plaatsje in je hart krijgen, maar daar gaat eerst heel wat aan vooraf.

Je zult door weer en wind door de woeste golven heen moeten varen. Soms komt er een klein zonnetje door de donkere wolken. Langzaam aan wordt de zon steeds sterker, zodat er een mooie blauwe lucht ontstaat. Na een tijdje van mooi weer, komen er toch weer wat wolken aandrijven en zal het toch weer gaan regenen. Dit wisselvallige weer maakt het heel moeilijk om de juiste koers te varen van verleden naar de toekomst. Helaas heb je geen invloed op de wind, maar wel hoe je de zeilen zet. Als je de zeilen in de voor jou goede richting zet, vaar je makkelijker door de woeste zee.

Wij moesten echt zoeken naar manieren om met het gemis van onze kanjer om te gaan. Ik zal nu een paar voorbeelden noemen hoe wij met bepaalde dingen omgingen. Laten we voorop stellen dat iedereen het anders doet, maar ik hoop jullie op deze manier wat handvaten te geven waar jullie misschien iets aan hebben.

Wat wij bijvoorbeeld heel belangrijk vonden was proberen om alle herinneringen om te buigen naar iets positiefs. Zo zagen we een paar weken na het overlijden van Julian nog ijsjes in de vriezer liggen, die hij graag lustte. We konden 2 dingen doen: Treuren om het feit dat hij nooit geen ijsjes meer kon eten of bedenken hoe hij altijd kon genieten als hij lekker een ijsje zat te eten. Na een poosje kwamen we tot de ontdekking dat heel veel van dit soort momenten op 2 manieren herinnert konden worden.

Natuurlijk lukte het niet altijd en kwamen de tranen van verdriet en gemis er af en toe genadeloos uit. Al hadden we wel weer het idee dat dit dan weer behoorlijk opluchtte, als was zo'n huilbui af en toe heel erg vermoeiend en hadden we weer een aantal dagen nodig om bij te komen van alle emoties. Zoals jullie waarschijnlijk al gemerkt hebben kost rouwen ontzettend veel energie.

Ook hebben we geleerd dat dingen uitstellen het alleen maar moeilijker maakt. We hebben van het begin af aan geprobeerd, waar mogelijk was, om alle confrontaties aan te gaan. Dit kostte ons dan regelmatig een slapeloze nacht, omdat we er zo tegenop zagen om iets te gaan doen, maar als we het eenmaal gedaan hadden of ergens waren geweest, waren we achteraf altijd blij dat we het toch maar weer hadden gedaan. We waren dan ook niet bang om eens een traan te laten in het bijzijn van anderen. Op deze manier ontstond ook openheid naar andere mensen toe, zodat het bespreekbaar werd en er ook gewoon over Julian gesproken kon worden. Wij vonden het vreselijk als hij letterlijk doodgezwegen werd.

Verder vonden we het heel belangrijk om naar elkaar toe open te zijn en elkaar vrij te laten. Als één van ons een slechte dag heeft zeggen we het tegen elkaar. Mocht er eens een keer kortaf gereageerd worden, kun je op dat moment meer begrip voor de ander opbrengen.

Zo hebben we ook ontdekt, dat hoewel we veel overeenkomsten tijdens het rouwproces hadden, er ook wel degelijk verschillen zijn. Zo gaat mijn man veel vaker naar de begraafplaats dan ik. Hij vindt daar rust, terwijl ik eigenlijk het liefst zo snel mogelijk weer weg ga als ik er kom en ik eigenlijk niet zo goed weet wat ik er moet doen. Zo zeg ik dan ook nooit tegen mijn man: Ga je nu weer al?

Ik ben juist weer meer met foto's en filmpjes bezig en bekijk ze dan ook regelmatig. Mijn man heeft daar minder behoefte aan, maar dan krijg ik ook niet het verwijt: Zit je nu al weer foto's te kijken?  Voor ons werkt dit heel goed, zo zie je maar dat naast de overeenkomsten er ook wel degelijk verschillen in de manier van verwerken zitten. Het geeft niets, maar laat elkaar vrij.

We zijn nu inmiddels bijna 6 jaar verder en ik kan zeggen dat het over het algemeen goed met ons gaat. Hoewel ons leven voorgoed anders is geworden en we voor de rest van ons leven iets met ons meedragen, kunnen we ook weer genieten van de mooie dingen in het leven. De afgelopen jaren heb ik dingen gedaan die indirect ook te maken hebben met de ziekteperiode en overlijden van onze zoon en waar ik heel veel aan heb gehad. Ik heb een weblog bijgehouden tijdens de ziekteperiode en overlijden van Julian.  Ik vond het fijn om alles van me af te schrijven. Uiteindelijk heb ik hier een boek over geschreven, genaamd: Julian, onze kleine held. Zo hebben we een mooi naslagwerk voor onszelf, voor onze 2 dochters Mirthe en Lieke, waarvan Mirthe het allemaal niet bewust heeft meegemaakt, omdat ze baby was en Lieke omdat ze nog niet geboren was. Uiteraard heb ik het ook voor andere ouders in soortgelijke situatie geschreven.

Wat ook heel veel steun kan geven is de sociale media. Tegenwoordig zijn heel veel mensen online en is het makkelijk om contact te zoeken met lotgenoten, maar ook om de omgeving deelgenoot te maken van het hele rouwproces. Zo plaats ik bijvoorbeeld op de geboortedag en sterfdag vaak een foto van Julian met een gedicht op Facebook of op mijn weblog. Het is dan heel fijn om reacties te krijgen van familie en vrienden. Het eerste jaar krijg je vaak nog vele blijken van medeleven in de vorm van een kaartje of een bloemetje op de geboortedag of sterfdag van je kind, daarna wordt dit toch wat minder. Je kunt het mensen niet kwalijk nemen als ze niet uit zichzelf iets van zich laten horen. Vaak vergeten mensen de exacte datum of zijn bang om iets verkeerds te zeggen of te schrijven. Door zelf open te zijn en de eerste stap te zetten d.m.v een foto of iets dergelijks en zijn de reacties vaak hartverwarmend en geeft dit weer een goed gevoel. Toch een soort gevoel van dat je er niet alleen voor staat.

Ik miste het ziekenhuis enorm toen het ineens allemaal voorbij was. Julian zei altijd: Het ziekenhuis is toch ook thuis en zo hebben wij dit ook gevoeld. Ook hebben wij hier ook verschillen ervaren. Er zijn ook ouders die het vreselijk vinden om op de plek te komen waar ze zoveel verdriet hebben gekend. Het is voor iedereen anders!

De afgelopen jaren heb ik veel nagedacht wat ik eigenlijk wilde gaan doen in de toekomst en vorig jaar heb ik besloten doordat ik de medische wereld heel interessant vind, om de opleiding voor doktersassistente te gaan volgen. Het medische personeel is zo goed voor ons geweest, door soms net dat kleine beetje extra aandacht te geven, wat we op dat moment nodig hadden, dat ik nu ook graag net dat kleine beetje extra wil geven aan de patiënten waarmee ik nu te maken heb. Ik heb in februari dit jaar mijn diploma gehaald en werk nu in een huisartsenpraktijk. Doordat mijn eigen huisarts de hele ziekteperiode  en overlijden van Julian van zo dichtbij heeft meegemaakt en hij ons heel goed kent, mocht ik er stage lopen  tijdens mijn opleiding en had ik ook nog het voorrecht om er te mogen blijven werken.

Ik heb het heel goed naar mijn zin en zeg nu weleens: Dit had ik 10 jaar eerder moeten doen, maar toen leefde ik nog in een hele andere wereld. De wereld van toen geluk heel gewoon was. Ik had toen nooit kunnen bedenken hoe bijzonder de medische wereld is. 

Doordat we nu een hele heftige en vreselijke ervaring rijker zijn, ben ik nu ook wel de persoon geworden wie ik nu ben.

Ik hoop dat het alle ouders lukt om een weg te vinden om met dit grote gemis om te gaan en dat voor iedereen vroeg of laat de zon toch weer gaat schijnen.

Ik wens iedereen heel veel sterkte en kracht toe voor nu en in de toekomst!

Decemberactie: Boek Julian, onze kleine held te koop voor € 7.77

In de maand december is het boek 

Julian, onze kleine held 

te koop voor € 7.77 (i.p.v. €25.95)

Het verhaal: 

4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe te horen dat ons zoontje Julian (toen 3 jaar oud) een zeer zeldzame vorm van Leukemie (JMML) had.

Alleen d.m.v. een beenmergtransplantatie had hij kans om te genezen.

Een tijd van angst en onzekerheid brak aan. In deze periode hield ik een weblog bij over alle gebeurtenissen; enerzijds om alles van me af te schrijven en anderzijds ook om mensen rondom ons op de hoogte te stellen van het laatste nieuws omtrent Julian.

Helaas heeft Julian de zware strijd niet kunnen winnen en is hij op 4-jarige leeftijd overleden.

Door de vele reacties die binnenkwamen op mijn weblog kwam ik op het idee om het digitale dagboek te herschrijven tot een boek; een monument voor Julian.

In dit boek leest u het verhaal over de zware strijd tegen de leukemie en hoe dapper Julian was. Hoe wij als ouders alle onzekerheden, zorgen en gelukkig ook mooie momenten tijdens zijn ziekteperiode hebben ervaren en hoe we de draad van het leven weer hebben opgepakt na het overlijden van onze kleine held.

We hebben ook heel veel respect gekregen voor het medisch personeel. Zodra mensen met een ernstige ziekte te maken krijgen, stappen ze in een hele andere, moeilijke, maar ook bijzondere wereld: De medische wereld!

Mede daardoor heb ik besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting Helpen Helpt. Deze stichting is in het leven geroepen om het onderzoek naar kinderkanker in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR) van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis te steunen. Zij hopen d.m.v. veel onderzoeken te doen naar kinderkanker om zo in de toekomst zoveel mogelijk kinderen met deze ziekte te kunnen genezen.

Een mooie kans om dit boek goedkoop aan te schaffen! 

De opbrengst van het boek is voor de stichting Helpen Helpt!

Mocht iemand interesse hebben, kan het boek via julianonzekleineheld@hotmail.com besteld worden en eventueel verzonden. Het boek kost € 7.77 (excl verzendkosten) 

Julians geboortedag....

De septembermaand.....

De maanden van het jaar…

Iedere keer verbaas ik me er weer over dat juist in de maanden september en december het verlies van Julian bij mij zwaarder valt dan in de overige maanden.

30 september is de dag dat Julian in 2004 geboren is en 11 december is de dag dat Julian in 2008 overleden is.

Eigenlijk slaat het naar mijn idee helemaal nergens op, want waarom zou je iemand in september meer missen, dan in maart of juni?

Het gemis is toch altijd aanwezig?

En niet alleen in september, maar ook in alle andere maanden van het jaar.

Maar wat mijn verstand heeft bedacht, komt nog niet overeen

met mijn gevoelens

Zodra september even onderweg is,  merk ik dat ik wat prikkelbaar wordt.

Ik kan dan niet zoveel hebben van de meisjes. Ik slaap dan ook wat slechter en denk ik veel vaker aan Julian.  Mijn energie laat me weer wat meer in de steek. Ik moet mezelf verplichten om vaker te gaan wandelen of sporten, want dan voel ik me vaak ook beter.

Ik heb deze maand al 2 keer over onze kanjer gedroomd, terwijl het in de afgelopen jaren alles bij elkaar misschien 6 of 7 keer is voorgekomen.  Maar waarom uitgerekend 2x deze maand?

De septembermaand……

Ook kan ik zomaar ineens in huilen uitbarsten, als ik een liedje hoor op de radio of als ik in de auto naar muziek luister en er ineens weer allerlei herinneringen boven komen. Ook dit heb ik eigenlijk nooit  in februari of april, maar alleen in september of december.

Het hele jaar kan ik uren aan Julian denken of over hem praten, zonder dat het me veel moeite kost.

Uit ervaring weet ik intussen, dat zodra oktober of januari weer is begonnen,  mijn humeur ook ineens weer een stuk beter wordt.

Het is erg raar, maar toch waar; die moeilijke maanden in het jaar!

Boek Julian, onze kleine held wordt genoemd in de Ouders van Nu

Mijn verhaal

Mijn verhaal:

Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3^e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm vastgepakt.

De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.

Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.

Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.

Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.

Om een lang verhaal kort te maken,  ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.

Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.

Wel heb  ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.

Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.

Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET

En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.

Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!

Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou  hij ook behandeld gaan worden.

We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie  die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.

Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.

Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject

Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.

Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.

Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.

Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.

Julian  snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms  ook heel  lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij de ernst van de situatie niet in.

Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.

Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….

Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of  dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.

Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.

Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.

Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje  met een schema in de keuken opgehangen,  maar al heel  snel konden we  onthouden welk medicijn hij  wanneer moest innemen.

 Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei:  Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht

Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…

De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.

Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker.

We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was  van deze infectie, kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.

Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd.  Wat een onzekerheid! Wat waren we bang om onze knul te verliezen.

Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden. 
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.

Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons  op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.

Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken  werden in sneltreinvaart nog gedaan en zodoende ging de 2^e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.

We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne.  Alles moest schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze  intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.

We hadden een schema opgesteld  wie wanneer er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.

Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.  

Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen, voorlezen,  op schoot muziek luisteren of dvd kijken.

Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.

Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.

Op 1 juli 2008 was de grote dag. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.

Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.

Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.

Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.

De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..

Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de bloedplaatjes.  De eerste week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat,  maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes, vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst  bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed was gezakt.  Dit moet 100% zijn en dit was op dat moment 96 %

De maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.

Gelukkig zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste  en tevens ook het laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!

Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!

Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML terug was.

Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst zo snel mogelijk.

Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We  werden op 11 november gebeld door de oncoloog of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.

Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.

Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.

We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..

Dat vonden we altijd zo bijzonder.

Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.

Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!

Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.

Achteraf bleek dit ook zo te zijn.

Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.

Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.

Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!

Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.

Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en  we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.

We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!

En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..

Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..

Wat er toen door ons heen ging, is niet te omschrijven.

Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..  Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.

We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.

We hadden al heel snel in de gaten dat een mens met positiviteit het verst komt in het leven en we probeerden dan ook om alles een positieve wending te geven.

We vonden dan ook dat we op een positieve manier aan Julian moesten denken.

Bijvoorbeeld: Wat voetbalde hij toch ontzettend graag, i.p.v. te treuren dat Julian nooit meer zou kunnen voetballen.

Ook vonden we dat we zo snel mogelijk weer alles moesten oppakken, omdat we het gevoel hadden, dat als we dingen te lang uitstelden, het allemaal veel moeilijker zou worden.

We zijn blij dat we het op deze manier hebben gedaan en we kunnen nu ook weer, samen met onze dochters Mirthe en Lieke genieten van de mooie dingen in het leven.

Al met al hebben we ons leventje weer aardig opgepakt, al zal Julian altijd als rode draad door ons leven lopen.

Tijdens de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.

Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf  alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.

Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.

Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.

Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.

Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.

Een aantal weken geleden waren we nog even in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat?  Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???

Ongelofelijk wat er in dat hoofd omgaat!

Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en wijst wel naar een foto van Julian en weet ze dat hij haar grote broer is, die niet meer bij ons woont.

 Pas later kwam ik op het idee om het wat grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?

Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen helpt.

Deze stichting is in het leven geroepen om het onderzoek naar kinderkanker in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR) van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis te steunen. Zij hopen d.m.v. veel onderzoeken te doen naar kinderkanker, in de toekomst zoveel mogelijk kinderen met deze ziekte te genezen.

Zelfs in België wordt er over Julian, onze kleine held geschreven

Een paar weken geleden werd ik benaderd door een journaliste die graag een stukje over mijn Blog op Medipedia wilde zetten.

Hieronder een afbeelding van het artikel. De volledige tekst is te lezen op: 

http://nl.medipedia.be/blog/2013/01/18/schrijven-leukemie-kind/

Onze wereld stortte 5 jaar geleden volledig in

Hier een paar fragmenten van het boek, toen de leukemie bij Julian ontdekt werd. 

Vandaag precies 5 jaar geleden.....

Zondag 30 december 2007

Mirthe was drie dagen oud en had al een paar dagen (of liever gezegd nachten) gespookt, dus wilden we met z'n allen vroeg naar bed om toch onze slaapuurtjes te pakken. Mirthe lag al op bed en ik lag de hele dag al in mijn kraambed, maar was ook klaar voor de nacht en las nog even een boekje. Om 18.45 uur was John bezig Julian naar bed te brengen en opeens kreeg Julian weer een bloedneus. Na een uur was het bloeden nog steeds niet gestopt.

We hebben toen de HAP (huisartsenpost) gebeld en John en Julian met opa en oma Visser zijn naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. John kon niet zelf rijden, want hij moest de neus van Julian steeds dichthouden met wc papier. Ik kon niet mee, omdat ik net bevallen was en bij Mirthe moest blijven.

Bij de huisartsenpost aangekomen, bleef zijn neus maar bloeden en uiteindelijk hebben ze een prop in zijn neus gedaan in de hoop dat het dan zou stoppen. Het duurde erg lang voordat ze terug waren van de huisartsenpost. Het was al negen uur geweest voordat ze er weer waren. Julian is op schoot gaan zitten bij John en hij bleef maar huilen, want die prop zat natuurlijk niet lekker. Het bloeden stopte ook nog niet en nu kwam het bloed zelfs uit zijn andere neusgat, uit zijn mond. Ook uit zijn traanbuisjes kwamen rode tranen.

We hebben toen weer de HAP gebeld, want dit was niet normaal. De dienstdoende huisarts was bezig en hij kon niet aan de telefoon komen. We zouden zo teruggebeld worden door de huisarts om te kijken wat de volgende stappen zouden worden.

Ondertussen was Cora, mijn nicht en tevens kraamverzorgster, die ook nog bij ons in de straat woont, gekomen. We hadden haar gebeld, want we waren nu toch wel ongerust. We zeiden toen ook tegen elkaar: "We zullen zo snel mogelijk die amandelen eruit laten halen als we bij de KNO arts zijn geweest, want van dit gedoe iedere keer met die neus, word je ook niet vrolijk."

 De huisarts was nog steeds bezig en de KNO arts was op de OK aan het werk en kon ook niet naar zijn neus kijken. Uiteindelijk werden we, na zelf ook al weer een keer gebeld te hebben, teruggebeld en er zou een kinderarts naar Julian kijken en vervolgens zijn Julian, John en zijn ouders weer naar het ziekenhuis gegaan. Dit keer naar de kinderafdeling. Cora had me weer naar bed gestuurd en zij zou wachten totdat ze weer terug waren.

Ondertussen onderzocht dokter Schoenmakers Julian. Ze zag meteen de rode vlekjes (petechiën) en de enorme blauwe plek op zijn voorhoofd, die hij tweede kerstdag had opgelopen. Ze voelde ook aan zijn buik. Ze kreeg tranen in haar ogen en zei: "Ik voel een opgezette lever en een opgezette milt. Ik heb slecht nieuws, ik weet voor 99 % zeker dat het leukemie is". Mijn schoonmoeder vroeg toen nog: "Moet er dan niet eerst bloed geprikt worden?" waarop dokter Schoenmakers antwoordde: "Nee, hier hoef ik geen bloed voor te laten prikken, de symptomen zijn zo duidelijk". Natuurlijk hebben ze even later wel bloed afgenomen ter bevestiging. De eerste keer infuusprikken was een feit. Met vier mensen hebben ze Julian vast moeten houden om het infuus er in te krijgen. Hij gilde het uit en begreep ook totaal niet wat er aan de hand was.

John heeft ondertussen Cora gebeld op haar mobiel om het slechte nieuws te vertellen. Zij heeft toen opa Jan en oma Lieneke - mijn ouders - op de hoogte gesteld. Zij zijn meteen naar ons huis gekomen en daarna is Cora naar boven gekomen om het mij te vertellen. Ze kwam huilend boven en vertelde dat ze dachten dat Julian leukemie had.

Het eerste wat ik zei: "IK WIST HET!" Ik kon op dat moment niet eens huilen, zo overdonderd was ik. Ik heb me toen aangekleed en ben naar beneden gegaan.

Het was ongeveer 01.15 uur toen John belde dat het zeker was dat Julian leukemie had.

Ik ben toen met mijn vader en moeder naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. Het was heel onwerkelijk, want je wereld stort in. Er gingen zoveel gedachten door me heen. Zal hij beter worden, gaat hij dood? Een verpleegkundige kwam me tegemoet lopen en sloeg haar arm om me heen. Zij heeft me naar Julian zijn kamer gebracht. Daar lag mijn kleine lieve ventje in een ziekenhuisbed aan het infuus. Julian lag te slapen: Wat was het vreselijk om hem zo te zien liggen. Wat een onzekerheid! Het leek wel of onze hele toekomst onder onze voeten werd weggeslagen. Wat zou de toekomst ons gaan brengen? John was ook helemaal van slag en we vielen elkaar huilend in de armen. Dokter Schoenmakers kwam even later nog even bij ons zitten. Ze zei: "Probeer positief te blijven, tegenwoordig kan 90% van de kinderen met leukemie genezen worden".

Op dat moment konden wij alleen maar aan die 10% denken en wisten we totaal niet wat we hier mee aan moesten en konden we echt geen vertrouwen hebben. Gelukkig hebben we later wel geleerd om ons zo positief mogelijk op te stellen.

Julian kreeg een bloedtransfusie  - omdat zijn Hb (hemoglobine) te laag was -, vocht toegediend en ook nog een bloedplaatjestransfusie. Zijn bloedplaatjes waren nog maar 9. Dit verklaarde ook dat zijn bloedneus niet wilde stoppen. Zijn witte bloedcellen waren rond de 80, dit was veel te hoog. Ik ben na een poosje weer naar huis gegaan. John is bij Julian in het ziekenhuis blijven slapen.

Maandag 31 december 2007,

Julian en John zijn vanmorgen met de ambulance van het ziekenhuis in Dirksland naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan. Opa Jan en oma Lieneke zijn er met de auto achteraan gegaan. Ze werden opgevangen in een apart kamertje op de poli oncologie. Julian moest nuchter blijven omdat hij onder narcose moest, naar de slaapdokter, zo hadden ze Julian uitgelegd. Julian heeft toen een beenmergpunctie gekregen en er is hersenvocht afgenomen. Dit was allemaal om te kijken welke vorm van leukemie hij had en om zo een behandelplan op te stellen. Julian heeft wel honderd keer gezegd dat hij naar huis wilde en dat hij honger had. John vertelde dat het vreselijk was om hem zo te zien. Zelf was hij ook helemaal van de kaart na alle toestanden en dan nog de zware opgave om Julian bezig te houden en hem gerust te stellen. Dat ventje snapte alle commotie natuurlijk ook niet.

Ondertussen ben ik vanochtend vanuit mijn kraambed iedereen gaan bellen om het slechte nieuws te vertellen. Het was heel bizar. Vier dagen geleden had ik dezelfde mensen

’s ochtends vroeg gebeld om te vertellen dat we een gezonde dochter hadden gekregen en nu vertelde ik iedereen huilend dat Julian leukemie had. Wat kan het leven er in een paar dagen toch heel anders uitzien. De zenuwen gierden door ons lichaam, net of je een baksteen op je maag had liggen. Zelfs ik, als emotie-eter, kon geen hap door mijn keel krijgen. Wat een onzekerheid heb je ineens! Allerlei vragen kwamen in ons op: Hoe lang zou hij het al hebben? Hoe moet hij door de kuren komen? Wordt hij beter? Waarom krijgt uitgerekend Julian, je eigen kind, die vreselijke ziekte? Zoveel vragen waar we nu geen antwoord op konden krijgen en niet wetende dat die onzekerheid zou blijven tot op de dag dat hij echt beter verklaard zou worden. Onze wereld was compleet ingestort!

Rond 15.00 uur vanmiddag ben ik met opa Cees en oma Leuni naar het Sophia in Rotterdam gegaan. We waren er net toen Julian van de poli naar de kinderafdeling kon. De verpleging was ook heel erg lief voor ons. Ze waren intussen ook op de hoogte dat ik net was bevallen en hebben toen meteen een rolstoel geregeld, omdat ik toch nog niet zo goed kon lopen. We zijn toen in een rolstoel, met Julian op schoot naar boven gegaan. Julian kreeg een kamer apart, een box. Hij kreeg veel vocht toegediend om goed voorbereid te zijn op een eventuele chemokuur. Als bleek dat hij acute leukemie zou hebben, zouden ze de volgende dag nog met chemotherapie starten, maar dat zouden we horen zodra er meer duidelijkheid was. Ik ben rond 20.00 uur weer naar huis gegaan. Het was vreselijk om Julian en John in het ziekenhuis achter te laten, maar ik kon niet anders, want ik moest eerst ook goed aansterken. Dat er een hele zware periode aan zat te komen, dat was ons intussen wel duidelijk. 

Het boek is nu ook als eBook verkrijgbaar

Het boek Julian, onze kleine held is nu ook verkrijgbaar als eBook bij o.a.

Bol.com

AKO

Bruna

11 december....

Laatste woorden

Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat Julian zijn laatste woorden heeft gezegd.

"Gaan jullie maar, tot zo!" 

Julian, als Sinterklaas

Het verhaal in de Mijn Geheim

Vanaf morgen is het tijdschrift Mijn geheim te koop in alle winkels met het verhaal omtrent de ziekteperiode en overlijden van Julian. 
Hier alvast een klein voorproefje....

Wie stemt op het boek: Julian, onze kleine held

De Nieuwe Schrijvers Prijs, een initiatief van uitgeverij Free Musketeers

Alle boeken die in 2012 bij Free Musketeers zijn uitgekomen, kunnen meedoen met de Nieuwe Schrijversprijs. 

De missie van de prijs is: 

• Onbekend talent kans geven. Bij traditionele uitgeverijen is de drempel zeer hoog.
• Nederlandse taal(beheersing) bevorderen.

Ik heb me natuurlijk ook aangemeld om deel te nemen met mijn boek. 
Als het boek: "Julian, onze klein held" wint. Dan krijg ik een prijs van 2.000 euro. En wordt het boek flink in de schijnwerpers gezet met een promotiecampagne in de media, radio en televisie en bladen. 
Het zou natuurlijk geweldig zijn voor de stichting Helpen Helpt als ik de winnares van de prijs zou zijn. 
Nu ben ik dus op zoek naar mensen die op mijn boek willen stemmen. 
Lees hieronder hoe u mee kunt jureren als lezer.


Jureer mee als lezer op NieuweSchrijversPrijs.nl. 

Ik nodig u van harte uit om mee te jureren als lezerssjury op NieuweSchrijversPrijs.nl. U meldt u aan als lezer en de rest volgt vanzelf. De eerste 10 pagina’s van alle deelnemende titels zijn voor u als aangemelde meelezer beschikbaar. U bepaalt dan met elkaar welke 15 van alle ingezonden titels in de Longlist komen. Van de Longlist komen de eerste 30 pagina’s op de site, die u, nu samen met de 3 succesvolste auteurs van Free Musketeers, beoordeelt voor de Shortlist van 5 titels. Daarna neemt de vakjury het stokje over, die deze titels volledig leest.

De aangemelde lezers ranken de beste 15 titels, die samen de Longlist vormen. Auteurs op deze lijst krijgen persoonlijk bericht. Vervolgens worden de eerste 30 pagina’s van de Longlist op de site gepubliceerd. Deze worden weer gerankt door de lezers, nu samen met de 3 meest succesvolle auteurs van Free Musketeers. Met elkaar bepalen zij de 5 titels voor de Shortlist. Medio februari 2013 wordt de Shortlist bekendgemaakt. Als één van deze vijf wordt u ook weer persoonlijk geïnformeerd.

De vakjury met voorzitster Yvonne Kroonenberg beoordeelt de Shortlist en leest de 5 titels volledig.
De bekendmaking en feestelijke uitreiking van de Nieuwe Schrijvers Prijs 2012/2013 vindt plaats op een nader te bepalen tijdstip en locatie in de Boekenweek van 16-24 maart 2013.


Hier kunt u stemmen op mijn boek 
http://nieuweschrijversprijs.nl/boeken/julian-onze-kleine-held/

U kunt de stappen volgend die op het scherm staan. 
Voordat u mijn boek gaat beoordelen, moet u zich eerst registeren bij Wordpress en dan  keert u weer terug op de site waar u  uw stem kunt uitbrengen!

Ik wil iedereen alvast hartelijk bedanken voor jullie medewerking!

JULIAN, I LOVE YOU

Recensie NBD Biblion

De uitgever heeft 2 boeken naar de NBD Biblion gestuurd zodat er een recensie geschreven kon worden over het boek Julian, onze kleine held.
Vandaag zag ik in de bibliotheek dat 12 vestigingen in Noord- en Zuid-Holland (buiten Bibliotheek Zuid-Hollandse delta) het boek ingekocht hebben om in de collectie op te nemen.
Ik had al weken niet gekeken of de NBD mijn boek al behandeld had en ik dacht ineens vandaag: Ik zal eens even kijken en uitgerekend vandaag hebben deze 12 bibliotheken de bestellijsten binnengekregen en het boek besteld. Toeval.... bestaat niet!

 

30 september 2004 - 30 september 2012

Hier een fragment uit het boek  Julian, onze kleine held
30 september is voor ons een dag om nooit meer te vergeten.
Het is de dag dat we in 2004 ouders zijn geworden van Julian.



30 september 2004
 

30 september 2008

Dinsdag 30 september 2008,

Dag +123 na BMT

 

Een geinig toeval: 123 dagen na zijn "wedergeboorte" of wel de beenmergtransplantatie, is Julian 4 jaar geworden. We hadden alleen 's middags visite uitgenodigd, omdat het voor Julian anders te vermoeiend zou zijn. We waren vanmorgen met z'n vieren en gaven Julian zijn cadeau. Hij kreeg van ons een hijskraan. Hij was de koning te rijk en wilde meteen gaan takelen. Hij vermaakte zich goed.
Mirthe vond het allemaal reuze interessant en kroop lekker tussen al het inpakpapier door.
We hadden een voetbaltaart voor Julian gekocht. Hij kon niet kiezen tussen een Ajax- of Feyenoord taart. We hebben gekozen voor een voetbalveld als taart, met de logo's van Ajax en Feyenoord erop. Julian kon eigenlijk niet wachten totdat de visite kwam om de taart aan te snijden. We besloten hem alvast een stukje te geven. Tja, een heel verjaardagsritueel zagen we niet zitten. Bij het aansnijden van de taart zouden we het niet over onze lippen kunnen krijgen om te zingen: "Lang zal hij leven"
Dit liedje is nu zo beladen geworden, omdat we simpelweg niet weten of hij nog lang zal leven. Bovendien weet Julian toch niet dat dit liedje bij het aansnijden van de taart hoort.
Natuurlijk mocht hij wel 4 kaarsjes uitblazen.
Tussen de middag zijn we bij "Breen" patat gaan eten en dat was ook reuze gezellig. Hij heeft lekker gegeten van zijn lievelingseten. Daarna zijn we naar huis gegaan, zodat Julian een poosje kon rusten voordat de visite zou komen. Hij zei vele malen: "Wanneer komt de visite nou?"
Rond een uur of drie was het dan eindelijk zo ver. Iedereen kwam binnen en Julian werd erg verwend met allerlei cadeautjes. Het was al met al een erg leuke dag voor Julian.
Voor ons was het ook een hele confronterende dag, want het had ook heel anders af kunnen lopen. We beseffen heel goed dat we er ook nog lang niet zijn!!

30 september 2012

Interview tijdens het Cultureel Festival

Vandaag was het Cultureel Festival in Theater de Twee Hondjes in Hellevoetsluis.
Hierbij hebben mijn collega Lindsay Pelt en ik aan meegedaan. We hadden de gelegenheid om onze boeken te verkopen.
"In één klap" van Lindsay werd vandaag voor het eerst verkocht.
Het was prachtig weer en we zijn buiten gaan staan met de boeken.

 

 

Later vanmiddag werden we allebei geïnteviewd door Leo Blok, de hoofdredacteur van Groot Hellevoet. Het was een indrukwekkend interview en het was ook ontzettend leuk om te doen.

 

 

 

Het was een leuke middag!

Mijn eerste Prezi gemaakt over het boek Julian, onze kleine held

Julian, onze kleine held on Prezi

Een artikel in het AD over de boekuitreiking

Boekuitreiking Sophia Kinderziekenhuis

Boekpresentatie 23 augustus 2012

 

Het was een hele spannende dag en ook wel emotioneel, maar ik ben heel blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Het was een kleinschalige bijeenkomst waar ik bewust voor heb gekozen. Op deze manier konden we met iedereen even een praatje maken en het was hartstikke leuk om iedereen weer te zien.

Hieronder staat de tekst, foto's en filmpjes die ik tijdens de presentatie heb laten zien zodat iedereen toch een indruk kan krijgen hoe deze bijzondere middag is geweest.

 

 

Welkom allemaal op deze bijzondere dag. De uitreiking van mijn boek : Julian, onze kleine held!

Een paar jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik ooit nog eens een boek zou schrijven.
Maar goed, een paar jaar geleden had ik er ook nog nooit bij stil gestaan dat we weleens een ernstig ziek kind zouden kunnen krijgen. Een kind met leukemie…
Zulke erge dingen gebeuren tenslotte alleen maar bij andere mensen en niet in je eigen gezin.
Totdat eind 2007 het noodlot toe sloeg.
Voordat ik het verhaal ga vertellen wat er tijdens zijn ziekteperiode gebeurd is, wil ik samen met jullie naar een filmpje kijken hoe de eerste 3 jaar van Julian's leven zijn geweest.

Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3^e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm vastgepakt.

De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.
Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om een lang verhaal kort te maken,  ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel heb  ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.
Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET

En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou  hij ook behandeld gaan worden.
We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie  die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject
Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.
Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.

Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.

Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Al moet ik zeggen dat de angst voor een bloedneus nooit meer weg is gegaan. Pas heb ik de film Achtste groepers huilen niet gezien en één van de meest indrukwekkende scenes in de film vond ik het moment dat het meisje een bloedneus kreeg.

Julian  daarentegen snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms  ook heel  lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij de ernst van de situatie niet in.
Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….

Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of  dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.

Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.

Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje  met een schema in de keuken opgehangen,  maar al heel  snel konden we  onthouden welk medicijn hij  wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei:  Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht
Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…
De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker. Oma had op een gegeven moment  nog een oplossing gevonden voor het innemen van de tabletjes. Ze kwam op het idee om ze fijn te malen en op een lepeltje met pure roosvicee  te geven. Dit nam Julian dan ook zonder problemen in. Het was soms hartverscheurend om hem te zien worstelen met zijn medicijnen. Ik wil jullie nu een stukje film laten zien waarin Julian zijn medicijnen inneemt.

 

We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was  van deze infectie, kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.

Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd.  Wat een onzekerheid!
Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden. 
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons  op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.

Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken  werden in sneltreinvaart nog gedaan en zodoende ging de 2^e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.

We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne.  Alles moest schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze  intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.

We hadden een schema opgesteld  wie wanneer er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.

Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.  

Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen, voorlezen,  op schoot muziek luisteren of dvd kijken.
Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.

 

Op 1 juli 2008 mocht Julian naar huis. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.

Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.

De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..

Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de bloedplaatjes.  De eerste week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat,  maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes, vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst  bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed was gezakt.  Dit moet 100% zijn en dit was op dat moment 96 %

De maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.

Gelukkig zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste  en tevens ook het laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!
Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!

Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML terug was.

Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst zo snel mogelijk.
Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We  werden op 11 november gebeld door dokter van den Heuvel of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.
Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.
We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..
Dat vonden we altijd zo bijzonder.
Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.

Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!

Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.
Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen  ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.

Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.

Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en  we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!
En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..

Wat er toen door ons heen ging , is niet te omschrijven.

Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..  Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.

Tijdens de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf  alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.

 

Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.
Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.
Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.
2 weken geleden waren we nog even hier in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat?  Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk wat er in haar hoofd omgaat!
Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en roept alleen heel enthousiast :Julian en wijst ze naar ze de flyer van het boek die bij de supermarkt hangt.
Ze weet wel dat Julian haar grote broer is.
Pas later als ze groot zijn, zullen ze pas echt beseffen wat voor Held hun grote broer was….
Tijdens de begrafenis hebben we het nummer "kleine held "gedraaid en later bleek dit de juiste titel te zijn voor het boek.
We gaan nu kijken naar een filmpje van onze kleine held.  

Pas later kwam ik op het idee om het wat grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?

Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen helpt.

 

Dan wil ik nu over gaan tot de uitreiking van de boeken aan de mensen die een stukje hebben geschreven  en mij geholpen hebben met het boek.

 Dokter van den Heuvel: de behandelend arts van Julian

-         

Paul de Vries: onze huisarts

-         

 

Voorzitter stiching helpen helpt

   Een verpleegkundige van 2 Zuid voor overhandiging van het boek voor de afdeling

 

Bob de raadt: Maatschappelijk werker heeft ook nog een woord gesproken

 

Verder wil ik de volgende personen nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het boek: Julian, onze kleine held:

 

Lia Keijzer

Nelleke Guequierre

 Conny van Es

Koos Kool

 Lindsay Pelt

Aad van der Hilst

Nel Groeneveld

 

Daarna hebben we met z'n allen nog koffie gedronken en een hapje en een drankje genuttigd.